Aujourd'hui, je ne vous présente pas une séance mais une association.
En effet, les parents de Cristina m'ont contactée afin de réaliser quelques clichés de leur adorable petite puce atteinte d'une maladie rare.
Je vous laisse lire ces quelques lignes qu'ils ont rédigées afin de présenter leur association.
"L'association Cristina a été créée pour notre petite fille qui est atteinte de XERODERMA PIGMENTOSUM, terme latin qui signifie" peau sèche et pigmentée", plus connue sous le nom d'enfant de la lune. Un bien joli nom « enfant de la lune », mais qui en réalité est une maladie héréditaire rare, qui se caractérise par une hypersensibilité excessive de la peau aux rayons ultraviolets du soleil et de certaines lumières artificielles. Il n'existe, à l'heure actuelle, aucun traitement pour soigner cette pathologie. Le seul moyen de préserver les enfants de la lune est la photoprotection. C'est pour cela que Cristina est obligée de sortir avec un équipement anti UV (casque et vêtements spéciaux).
Depuis que nous avons appris la maladie il y a un an, notre vie a été bouleversée, nous avons dû tout réorganiser et apprendre à vivre à l'intérieur.
Nous avons dû équiper notre maison et nos véhicules de filtres anti UV. Lors de nos déplacements, nous ne sortons pas sans notre Dosimètre, l'appareil permettant de contrôler les « méchantes lumières ». Sans ces mesures de photoprotection, les enfants de la lune ont des risques de cancers de la peau et des yeux qui sont 4000 fois supérieurs à une personne normale et leur espérance de vie serait de 10 à 15 ans. Notre association a donc pour but d'aider à améliorer les conditions de vie de Cristina en collectant des fonds pour réaliser une extension de notre maison, qui sera dédiée à un espace de vie adaptée et sécurisée."
Pour ceux qui le souhaitent, voici le lien permettant d'accéder à la cagnotte mise en place pour les aider à financer leur projet.
https://www.leetchi.com/c/association-de-cristina
